Julie už nebere léky na epilepsii

Tak jsme o nějaké 2-3 roky starší a já píšu, (myslela jsem si, že krátké), pokračování našeho příběhu.

Julie ve škole –  nejen o jídle a nemocech

Juli je 8 let, chodí do 2. třídy a škola jí moc baví. Pokud jde ve škole na oběd, nosí si ho s sebou a „naše“ kuchařka Šárka jí ho ohřeje. Máme smlouvu s jídelnou – jde to! Stále vaříme bez lepku a mléka. Svačiny zvládá, i když asi dvakrát přišla s tím, že děti něco ne zrovna pěkně komentovaly. Pokud děti rozdávají nějaké sladkosti při narozeninách a svátcích (což je pořád), tak má Juli ve třídě svůj pytlíček s odměnami, z kterého si může vzít, když se jí nějaký cizí bonbon nezdá. Nebo mi ty sladkosti nosí domů a spolu si pak řekneme, jestli tohle ano nebo ne. Sama do školy nosila i křížaly a rozinky a baštili to všichni :-).

Cukroví bez cukru?
Svatý Mikuláš by koukal, jak se dá mlsat zdravě! Naučte se triky na vánoční cukroví, které potěší i vašeho nutričního poradce.
Jak na to

I když se jí snažím upozorňovat na nebezpečí a na to, co může a co si brát nemá, taky už ujela. Třeba s mini čokoládičkou od spolužáka (jednu mi donesla domů, ale druhou slupla a já to poznala podle zamazané pusy) nebo na jaře s bílou kávou v jídelně. Ač jí naše kuchařka viděla a upozorňovala, že to by asi pít neměla, prostě to udělala se slovy, že doma to pije taky! Což je sice pravda, ale složení je naprosto jiné a má ji  tak jednou za půl roku! Juli je velká herečka a má prostě svoji (dost tvrdou) hlavu! No nestalo se nic strašného, co by zamávalo s jejím spánkem nebo bříškem, jen mi přišlo, že od té doby to byla jedna nemoc za druhou. Z jednoho šálku kafe?! Bůhví….

V průběhu třech měsíců nás pak zlomila chřipka, neštovice a na konci května 2x streptokok. Bohužel to řádilo ve školce, ve škole, stále dokola, obě paní učitelky angínu…prostě nebylo úniku. Byla jsem ráda, že nepropadla. Doma jsme se nonstop učily a všechno zvládaly. Mám na ni dost času, protože díky změnám ve firmě dělám už jen na půl úvazku za polovinu minimální mzdy. Je to takové štěstí v neštěstí, které přišlo v pravou chvíli. Aspoň zvládám Juli vyprovázet a vyzvedávat ze školy sama.

Také mají novou paní učitelku, která mě dostala tím, že by jí bylo líto, kdyby Juli nemohla třeba na školu v přírodě, tak jestli by to nešlo s tím jídlem nějak udělat a nabalit a nebo jestli nechci jet třeba s nimi? Příjemné překvapení. Je to ještě daleko, ale i to, že se nad tím cizí člověk zamyslí a když se chce, tak všechno jde – to potěší! Neměla ani nic proti tomu, že Julča nemá očkování!

Dětskou doktorku navštěvujeme jen v případě, že je opravdu nemocná a potřebujeme omluvenku do žákovské. Odmítnuté očkování stále nemáme a dál se to přestalo řešit. Asi až do doby, než přijde čas na nějaké další.

Julie bez léků na epilepsii

Náš největší úspěch a má osobní výhra je to, že jsme pomalu, v průběhu tří let, snižovaly dávku epi léku Timonil – a NIC špatného se nestalo!!!

Tušila jsem, když jsme vysadily lepek, že léky už (asi) nejsou potřeba, protože se vše stoprocentně zklidnilo, ale přeci jen, nezáleželo jen na mně a nešly vysadit okamžitě. Po dohodě s neurologem jsme každý půlrok ubíraly a pak vysadily. Žádné buzení, žádné záchvaty, spí stále stejně dobře! A já jsem šťastná, že jsme něco dokázaly! Dr. dávno věděl, že můj cíl je být bez prášků, že si jsem jistá, že už je nepotřebujeme. Z medicínského hlediska (nebo spíše v Juli případě) prý nebyl k rychlému vysazení důvod, ale vzájemně jsme se na tom dohodli, on mi to schválil, zapsal, že je to na moje přání a já do toho šla. Za týden nás čeká kontrola, tak snad dostanu pochvalu :-)

Naše bezlepkové pečení a vaření

I po těch letech jsem neustále v kuchyni. Teplé jídlo má Julie ráno, v poledne, někdy i odpoledne a večer. A když zrovna nevaříme, tak třeba pečeme nebo vymýšlíme pomazánku, placky, vývar, mlíko, aby bylo stále co do pusy. Juli je jak mimino – nejlépe každé 2 hodiny něco do sebe! Taky váží už 30 kg a měří asi 135 cm – žádná neduživá sušinka :-).  Jedno sousto to tedy nespraví! Jedem k babičce – navařit a napakovat s sebou, jedem na návštěvu – to samé, aby bylo po čem sáhnout.

Moje velká záchrana a opora je můj manžel, velmistr bezlepkové a bezmléčné kuchyně! Bez něj bych to vážně nezvládala! Vaří, peče (chléb na fotce) a ještě ho to baví. Jeho koláčky z pohanky (viz foto) jsou nepřekonatelné. A už rok a půl se vyhýbá striktně červenému masu – hovězímu, vepřovému. Prostě ani neochutná! Už pochopil, že na

jídle dost záleží a máme kolem sebe pár případů masožravců, kteří si nedají říct a je to dost odstrašující. Odmítá i maso u rodičů, tak aspoň moji mamku nutí k tomu, aby vymýšlela bezmasá jídla.. Já mám naprostý odpor k jogurtům a neláká mě už ani ten nejhezčí!

Juli nám několikrát uvařila oběd úplně sama (eintopf v jednom hrnci) a bylo to super! A sama o víkendu vykrájela asi pět plechů perníčků.

U babiček je to stále stejné – to můžeš, to si vem, to jí nic neudělá….Tam musíme být stále ve střehu. Dnes třeba dostala od babičky ten „skvělý“ adventní kalendář se slovy, že neví, jestli to Juli může, ale že se jí líbil. A taky pytel dalších gumáků. Už tu mám v zásobě další asi 2 kg bonbonů v pytlíku!

Jediný, kdo situaci pochopil, je můj brácha, kterému bude 50. Ten ji vždycky přiveze ovoce, sušené a bezlepkové mlsoutky, které vždycky na dost dlouho stejně uschovám!

Zdraví, imunita, současný stav a co pro to děláme

Bohužel se nám k tomu všemu objevila v květnu 2015 alergie na pyly. Nečekala jsem, že něco takového přijde, když jí jinak. Začalo to řepkou, která byla úplně všude. To asi může i za to, že Juli na jaře tolik marodila.

A protože tohle už bych nerada opakovala, začala jsem pátrat, jak jí ještě víc pomoct a posílit. Chodíme už rok na akupunkturu. Doma občas moxujeme bodíky.

Po poradě s „Kašulkou“, což je slečna s histaminovou intolerancí, která taky hodně dobře vaří, jsem Juli prostě na nějaký čas nasadila probiotika, která mi Kašulka poradila. Zkoušíme i cucavá probiotika (proti angínám, zánětu středního ucha a infekcím HCD). Asi za to nebudu pochválená, ale je to pro mě odpíchnutí ode dna a pořád lepší, než mít dítě neustále na hromadě, než ATB nebo léky na epi!

Výsledkem toho všeho je, že Juli chodí „zatím“ celé tři měsíce bez zameškání do školy a to je vážně rekord! Uvidíme, jak to bude pokračovat dál, ale už z tohohle se těším a doufám, že bude ještě líp, už to nevypadá tak beznadějně jako kdysi.